95% heeft spontane bloedneuzen; trials in St. Antonius Ziekenhuis

Teleangiëctasieën en soms kleine AVM’s komen vrijwel altijd voor in de neus en leiden tot de belangrijkste klacht van 95% van de ROW-patiënten: spontane en soms ernstige bloedneuzen. De afwijkingen in de neus bloeden makkelijker dan in de huid, omdat zij door hun ligging tussen het zachte slijmvlies en het harde kraakbeen kwetsbaarder zijn. Het begint meestal rond het 10e levensjaar en neemt vaak toe met het ouder worden.

Spontane bloedneuzen bij een kind van een ROW-patiënt zijn verdacht voor de aanwezigheid van ROW, maar zeker niet bewijzend. Ook kinderen zonder ROW hebben vaak bloedneuzen! Onderzoek door een ervaren KNO-arts is dan nodig. Omgekeerd heeft 20% (ROW-1) – 46% (ROW-2) van de ROW-patiënten onder de 21 jaar géén bloedneuzen, terwijl de KNO-arts wél teleangiëctasieën vindt. Het ontbreken van bloedneuzen is dus geen bewijs dat de ziekte niet aanwezig is.

De frequentie en ernst van de bloedneus wisselt van patiënt tot patiënt. Bij 1/3 van de Nederlandse ROW-patiënten komt dit dagelijks voor, ook ’s nachts met derhalve een slechte nachtrust. Bij de helft duurt de bloedneus kort (1-5 minuten), maar bij 10% langer dan een kwartier.

De bloedneuzen zijn gelukkig zeer zelden dodelijk. Uiteraard zijn ze wel hinderlijk, ook in sociaal opzicht. Bovendien kan bij ernstige vormen bloedarmoede en daardoor vermoeidheid ontstaan. Een recente enquête laat zien dat 22% van de Nederlandse patiënten vindt dat de kwaliteit van leven verminderd is door de bloedneuzen.

De oorzaak van de bloedneus ligt weer in de beschadiging van de vaatafwijking door uitdroging, airconditioning, vliegreis, peuteren, verkoudheden, niezen (allergie), overmatig gebruik van Otrivin of Nasivin. Bevochtiging met zout water of bevochtigende zalven, niet peuteren, voorzichtig snuiten en eventueel anti-allergische medicijnen kunnen van nut zijn. Ook een oplopende druk in het bloedvat kan tot bloedingen leiden, bijvoorbeeld door hoge bloeddruk, inspanning, persen, seks, stress. Een normale bloeddruk is van belang, maar het belang van de overige factoren is sterk individueel bepaald. Bloedverdunners, zoals aspirine, Ascal etc. zijn alle uit den boze, maar soms toch noodzakelijk bijvoorbeeld bij een trombosebeen. Tenslotte zijn er nog een tal van andere vermijdbare factoren die per individu van invloed kunnen zijn, zoals alcohol, specerijen, koolzuurhoudende dranken. Een brochure over de behandeling thuis van bloedneuzen is binnenkort verkrijgbaar bij de Vereniging van Vaatpatiënten of in het St. Antonius ziekenhuis (zie Organisaties en adressen).

De specialistische behandeling van bloedneuzen is allerminst eenvoudig en de resultaten zijn vaak teleurstellend omdat de klacht meestal terugkomt. Bovendien leidt de behandeling altijd tot beschadiging, waardoor nieuwe vaatafwijkingen kunnen ontstaan. Behandeling moet daarom alleen plaatsvinden door een KNO-arts met veel ervaring met ROW en alleen in ernstige situaties, zoals blijvende bloedarmoede ten gevolge van bloedneuzen – en niet ten gevolge van afwijkingen in het maagdarmkanaal! – of sociaal onaanvaardbare toestanden, ziekteverzuim of arbeidsongeschiktheid.

De KNO-arts heeft de volgende mogelijkheden:

• Dichtbranden bij voorkeur met laserstralen, omdat dit minder beschadiging geeft dan dichtbranden met elektriciteit of chemische stoffen. Hiervoor is vaak narcose nodig;
• Transplantatie volgens de techniek van Saunders met de wijziging volgens Ross, dat wil zeggen het vervangen van het zieke neusslijmvlies door gezonde huid onder narcose;
• Correctie van het neustussenschot of neusschelp onder narcose, wanneer de luchtstroom tot beschadiging lijkt te leiden.

Er bestaan ook niet-operatieve behandelingsmogelijkheden:

• De anticonceptiepil bijvoorbeeld Neocon; het is niet bekend waarom ‘de pil’ werkt maar het is wel een ervaringsfeit van vele ROW-patiënten. Aan het langdurig gebruik van ‘de pil’ kleven uiteraard nadelen en een goede afweging en regelmatige controle door de huisarts is nodig. Een voorgeschiedenis van borst- of baarmoederkanker en trombose vormt een contra-indicatie. Soms is het een uitkomst voor vrouwen met ernstige bloedneuzen en zeker het  proberen waard! Voor mannen is "de pil" niet aantrekkelijk vanwege de bijwerkingen.
• Aminocapronzuur is een geneesmiddel dat de stolling bevordert en kan helpen bij ernstige bloedneuzen. Het gevaar is natuurlijk dat elders in het lichaam trombose optreedt;
• Embolisatie onder locale verdoving: hierbij worden de bloedvaten naar de neus via een katheter, die in de lies wordt ingebracht, dichtgemaakt met kunststof. Deze behandeling moet alleen worden toegepast wanneer alle andere behandelingen hebben gefaald. Het tijdelijk effect is goed, maar later groeien de bloedvaten in de diepte toch weer aan. Embolisatie van de neus mag in ernstige situaties alleen worden verricht door een ervaren radioloog.

Trials:

• Er zijn aanwijzingen dat zuurstofradicalen uit het lichaam de bloedneuzen verergeren.
• Een recente Nederlandse trial heeft laten zien dat de bloedneuzen afnemen tijdens gebruik van 3 x 600 mg Fluimucil per dag, een veilig geneesmiddel zonder bijwerkingen dat de zuurstofradicalen wegvangt. Het echte bewijs dat Fluimucil helpt moet nog worden geleverd door een grotere trial;
• Patiënten met zeer ernstige bloedneuzen (transfusies) hebben mogelijk baat bij Softenon (thalidomide). Dit is geen onschuldig middel. De eerste resultaten in Nederland geven aan dat de transfusiebehoefte bij een deel van de patiënten afneemt, soms zelfs verdwijnt.  
• Voor informatie kunt u contact opnemen met Elly Vermorken, tel.: 030-6099111, sein 384, E-mail: e.vermorken@antonius.net.