Volwassen patiënten met alleen afwijkingen van de huid en slijmvliezen worden aangeraden zich eens per vijf jaar opnieuw te laten nakijken om te zien of de overige organen gespaard blijven. Volwassenen met een lokalisatie in longen, hersenen, maag, darmen of lever worden éénmaal per jaar voor controle verwacht, zolang de toestand stabiel is.

Kinderen, die ogenschijnlijk de ziekte niet hebben, moeten – zoals eerder besproken – nog eens worden onderzocht na de puberteit en rond het 18e levensjaar. Kinderen met een lokalisatie in de long worden jaarlijks voor controle verwacht en kinderen met de ziekte, maar zonder longlokalisatie, eens per vijf jaar.

Stroomdiagram screening op ROW bij volwassenen*

Vraaggesprek over klachten, medische voorgeschiedenis en familie (stamboom)
Algeheel lichamelijk onderzoek
ROW afwezig of onzeker	ROW aanwezig
Microscopisch onderzoek nagelbed en neus (consult KNO-arts)
Röntgenfoto of CT-scan van de long
Algeheel laboratorium onderzoek, waaronder afname bloed voor DNA na toestemming
Onderzoek voor longshunt d.m.v. afname                      slagaderlijkbloed en/of 100% zuurstoftest en/of echobubble
Uitslag volgt schriftelijk aan huisarts en "patiënt".

* bij vrouwen liefst voor de zwangerschap

Stroomdiagram op ROW bij kinderen*

Vraaggesprek over klachten, medische voorgeschiedenis en familie (stamboom)

Microscopisch onderzoek nagelriem

Meting zuurstof middels oxymetrie

Microscopisch onderzoek neus (KNO-arts)

Algeheel laboratorium onderzoek, waaronder afname bloed voor DNA na toestemming

Röntgenfoto longen

Uitslag volgt schriftelijk aan huisarts en ouders.

* Er worden dus geen prikken of injecties gegeven. Laboratorium onderzoek, waaronder DNA, wordt alleen in overleg verricht.