medische aandachtspunten
zwangerschap en bevalling, de baby, DNA onderzoek
Laat u onderzoeken vóór de zwangerschap.
Vrouwen hebben vaker een longlokalisatie dan mannen en deze PAVM's leiden in de zwangerschap soms tot complicaties. Daarom is het van belang dat vruchtbare vrouwen met kinderwens uit een familie met ROW vóór de zwangerschap worden gescreend op PAVM en eventueel behandeld. Tijdens de zwangerschap is – ook na behandeling – regelmatige contrôle van het zuurstofgehalte van het bloed noodzakelijk, omdat kleine PAVM’s nogal eens groter worden door de zwangerschap. Overigens is embolisatie van PAVM goed mogelijk in de zwangerschap, ondanks de röntgenstralen.
Gelukkig verloopt de zwangerschap meestal goed en er zijn niet meer miskramen. De bevalling kan op natuurlijke wijze plaatsvinden, maar het liefst in een polikliniek of ziekenhuis, omdat er bloedneuzen kunnen optreden tijdens het persen. Tegen verdoving met een ruggenmergprik bestaat in principe geen bezwaar als er tevoren geen rugklachten bestonden. De kans op een ruggenmerg-AVM is dan bijzonder klein.
Bij zwangeren met een vaatafwijking in de hersenen is er mogelijk enig extra risico op een hersenbloeding. Hoe groot dat risico is, is niet bekend en hangt ook samen met het type vaatafwijking. In een dergelijke situatie is het verstandig een neuroloog (zenuwarts) te consulteren. Soms zal men – wanneer het een eerste bevalling betreft – kiezen voor een keizerssnede (zie operatie).
De baby wordt net zo behandeld als andere baby’s, maar heeft een kans van 50% om te ziekte te hebben geërfd van vader of moeder. Het is daarom verstandig om naar het zuurstofgehalte te kijken (oxymetrie), want een laag zuurstofgehalte kan op een vaatafwijking in de long wijzen. Indien de baby abnormale verschijnselen vertoont is natuurlijk een uitgebreider onderzoek nodig.
De ouders moeten voor de bevalling goed nadenken en overleggen of zij DNA-onderzoek van de baby willen laten verrichten. Het grote voordeel is dat men hiermee vlak na de geboorte al kan vaststellen of de baby de ziekte wel of niet heeft. Als dat niet het geval is, is dat natuurlijk een geruststelling. Aan de andere kant is de kans 50% dat de baby de ziekte wel heeft. De verschijnselen daarvan zullen meestal pas vele jaren later komen en al die jaren lopen de ouders rond met het besef dat hun kind ROW heeft. Ook moet men zich realiseren dat het kind op oudere leeftijd soms helemaal niet wil weten dat hij/zij ROW heeft en die wetenschap wordt hem/haar dan ongevraagd verschaft.
|